Nalu Leite Verdier nasceu em Santos-SP, no dia 09/12/2017. A bebê, de 4 meses, tem uma doença muito rara, chamada Epidermolise Bolhosa, que faz com que a pele se torne muito sensível e, infelizmente, não tem cura. “Ao nascer, a pediatra a viu com algumas bolhas e já parou o procedimento naquele instante. Nalu ficou 15 dias internada”, explicam Marina Leite da Silva e Matias Ruben Verdier, pais de Nalu.
Os pais contam que nunca imaginaram que a filha nasceria com alguma limitação. “Nunca houve esse tipo de caso na nossa família, nós nunca tínhamos ouvido falar sobre essa doença. A nossa sorte foi que a pediatra da Nalu já conhecia e começou todos os procedimentos possíveis para ajudá-la”.
Marina, que é de Cosmópolis e agora mora em Santos, explica que há quatro tipos de Epidermolise Bolhosa (EB), entre elas estão a EB Simples, Juncional, Distrófica e a Síndrome de Kindler. Nalu se encaixa na Distrófica, que é a “Perda de Pele” e ela é caracterizada pela severidade, ou seja, quanto mais severa a EB, mais sensível a pele vai ficando. “Com os tratamentos, nós fazemos de tudo para amenizar a dor dela, para que tenha uma melhor qualidade de vida. Não há cura para essa doença; fazemos um tratamento efetivo, vamos cuidando com muito carinho dela, com curativos aonde ela sinta menos dor, para ajudar na renovação da pele.
Os curativos ajudam na melhora das infecções e auxiliam para conseguirmos dar banho nela; quanto mais banho, menos o risco de infecções. Mas, para cada banho, precisamos de curativos. Cada curativo que fazemos nela é de custo muito alto e bem elaborado, por isso, estamos fazendo arrecadações para conseguirmos sempre ajudá-la”.
Marina teve que parar de trabalhar para dar toda atenção à filha. “Eu parei de trabalhar, eu não posso trabalhar. Minha filha precisa de cuidados específicos, por isso, eu fico com ela. Meu marido é dentista e nos ajuda sempre. Outras pessoas que estão sempre disponíveis para nos ajudar são a nossa família, que colabora muito”.
Sobre as campanhas de arrecadações para Nalu, os pais contam que a ideia partiu de uma tia. “Nossa tia, Bete Leite, de Cosmópolis, começou a fazer as campanhas. Estão sendo confeccionadas camisetas, canecas e coisas assim. A logomarca da campanha da Nalu foi desenvolvida por uma prima, a Sophia, com a frase da Ivete. Quanto aos significados: Nalu significa onda. Borboleta é o símbolo da EB, pois, as asas das borboletas são frágeis, como a pele dos EBs. Borboletas amarelas?! A Luz de Nalu… Agora, nossa família toda está ajudando com a divulgação e nas vendas.
Graças a Deus, desde quando a Nalu nasceu, nós sempre recebemos muita ajuda de muitas pessoas, e isso é muito gratificante. Agradecemos muito a todos que nos ajudam”.
Divulgação
A Nalu tem uma página no Facebook para a divulgação, arrecadação e informação sobre a EB. O link é: www.facebook.com/naluzdenalu. Já no instagram, o usuário é: @naluzdenalu
Promoção Gela Sorvetes
Neste fim de semana, a Gela Sorvetes, na Rua Dr. Moacir do Amaral, 241, fará uma campanha em prol da Nalu. 10% de todas as vendas efetuadas nos dias 20, 21 e 22 de abril serão doados para a pequena Nalu, para auxiliar em seu tratamento. Também haverá sorteio de uma barca de 1 litro.
Bossa tem camisetas e canecas
As camisetas e canecas da campanha em prol da Nalu estão sendo vendidas na Loja Bossa, na Rua Luiz Leflock, 308.
Depósitos em conta
“Muitas pessoas também optam por doar um valor qualquer para a conta que abrimos no banco especialmente para a arrecadação”, afirma Marina.
Banco Itaú
Nalu Leite Verdier
Agência: 0610
Conta corrente: 15738-0
CPF: 539.534.628-73
