O dia dos pais é uma data especial, momento de confraternizar, de agradecimento e de demonstração do amor para a figura que proveu, cuidou e deu amor em sua totalidade. Vale lembrar que pai é quem cuida, desta forma, o sentimento de paternidade e gratidão pode ser atribuído ao pai, ao avô, ao tio, ao padrasto, ou a figura masculina presente nos momentos mais importantes da vida!
Sabemos que toda história possui seu valor e, nesta semana, Matias Ruben Verdier, pai da pequena Nalu Leite Verdier, de apenas um ano e oito meses, conta o orgulho de ser pai, superando as dificuldades. A pequena Nalu sofre de uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa – se trata de uma doença genética, de pele e não contagiosa. Além disso, ela afeta uma pessoa em cada 50 mil e é incurável. Acompanhe na íntegra os relatos de Matias e sua missão como pai dessa bebê.
A descoberta da
espera de Nalu
“A primeira sensação que senti foi o medo… depois, ansiedade: ‘menino? menina? nomes?’ Depois, é uma fase muito gostosa, o amor à primeira vista no primeiro ultrassom e acompanhar como vai crescendo é uma sensação inigualável”.
A chegada da bebê
“A chegada de Nalu foi difícil. Marina, minha esposa, ficou 28h30min em trabalho de parto. Nalu nasceu com muitas partes do corpo machucadas e, por sorte, a médica conhecia a doença, o que fez que parasse com todos os procedimentos convencionais. Mas, o hospital não tinha especialistas, e ela foi transferida para outro hospital, que também não estava preparado para atender as necessidades da Nalu”.
Cuidados
“Finalmente, Nalu foi transferida para um hospital, onde recebeu os cuidados especiais, no terceiro dia de vida. Os sentimentos eram uma mistura de alegria, com medos e frustrações, mas, sobretudo, muito amor, que nos deu uma força muito grande. Assim, nós prometemos ir até onde for necessário para que a nossa Nalu tenha uma melhor qualidade de vida”.
Dificuldades
“As dificuldades são várias… cada dia é um dia. Há dias em que ela está bem e colabora no banho e curativos, e há dias que ela não está bem. Temos uma enfermeira que fica na parte da tarde para nos ajudar com o banho, mas, de qualquer forma, quem cuida dela somos nós, que nos preparamos desde que ela nasceu e aprendemos a dar o banho e drenar as bolhas. Há dias que demoramos de 2 a 3 horas no banho, o que faz com que eu não consiga trabalhar normalmente.
Os médicos que atendem a Nalu são da cidade de Campinas ou São Paulo, na capital, temos que ficar viajando várias vezes ao mês. Por eu não estar trabalhando e vivermos de aluguel, é difícil manter as contas e gastos. Recebemos muita ajuda de parentes e amigos, que a cada tanto, fazem e organizam eventos para arrecadar fundos, não só para os tratamentos, mas, para dar a Nalu uma melhor qualidade de vida”.
Amor acima das
dificuldades
“O amor, na verdade, é o que nos sustenta; após cada derrota ou cada degrau que superamos, sempre está o amor por trás de tudo isso. Nalu é muito amorosa e acho que, se não existisse o amor, nós não teríamos conseguido chegar até aqui. Recebemos muito amor e carinho também de familiares e amigos, tornando tudo um pouco mais fácil. Todos precisamos de amor e carinho e, quando pessoas se juntam para fazer o bem e ajudar ao próximo, não só faz bem para quem está ajudando, como também, para quem se doa”.
Mensagem de pai
“Sou um pouco novato, ainda, para descrever o significado de ser pai. Graças a Deus, tive um pai muito presente, que me ajudou e ajuda até hoje. Acho que ser pai é se doar ao máximo para um ser humano que, a princípio, depende totalmente de você e, com o passar dos anos, tentar ajudar e preparar para afrontar os desafios da vida. Um amor incondicional para a vida toda, mas, saber que os filhos não são para a gente, e sim, para o mundo.
Tentar passar os ensinamentos e exemplos da melhor maneira possível para que, num futuro, possam passar isso para as pessoas à sua volta. Aos pais, gostaria de falar para que não desistam dos seus filhos, tentem ser presentes o máximo que puderem; é uma responsabilidade que trará muitos frutos bons e especiais com o passar dos anos. E aos pais especiais, mais ainda, um forte abraço e forças para afrontar todas as dificuldades e frustrações”.
