Conheça a Nalu
A pequena Nalu é uma bebê de apenas um ano e seis meses de idade e que sofre de uma doença rara chamada Epidermólise bolhosa – se trata de uma doença genética, de pele e não contagiosa. Além disso, ela afeta uma pessoa em cada 50 mil e é incurável.
Cuidados específicos
De acordo com o pai da pequena Nalu, Matias Verdier, a doença ocasiona, além de muitas dificuldades financeiras, cuidados específicos em relação ao dia a dia da criança, principalmente, no banho. “Temos que tomar muito cuidado para que ela nunca se machuque, qualquer atrito ou simples batida, ou até uma roupa mais grossa, acaba criando bolhas e feridas”.
Em relação ao banho, o pai é específico. “Nem todas as enfermeiras são treinadas para este tipo de banho. Cada banho leva em torno de duas a três horas. As bolhas precisam ser drenadas, exige todo um cuidado, mas, em algumas situações, a pele da bolha acaba saindo e criando lesões”.
Dificuldades financeiras
Nesta linha, o pai comentou que, muitas vezes, não consegue trabalhar para ajudar a mãe, Marina Leite, o que ocasiona, também, dificuldades financeiras da família, que, além de precisar custear aluguel, alimentação e necessidades básicas, precisa de muitos curativos para a pele de Nalu. “Recentemente, fizemos o exame genético da Nalu para descobrir qual era o subtipo da doença dela, que se trata do simples severo generalizado. Descobrimos que as bolhas dela são mais superficiais. Então, na primeira idade até os nove/dez anos, é bem agressivo, por isso que ela tem bolhas no corpo todo, e a tendência é ir melhorando aos poucos. Mesmo assim, soubemos que até mesmo determinados curativos estavam lesionando a bebê e estamos tomando todos os cuidados para melhorar a qualidade de vida dela”.
Os pais ainda afirmam que os custos não param por aí. “Precisamos levá-la a médicos em São Paulo, fazer exames, consultas e procedimentos especiais. Precisamos comprar roupas específicas para ela, projetadas para bebês que sofrem desta doença, além de outros.
Cosmópolis
Marina, Matias e a pequena Nalu estão em fase de mudança definitiva para Cosmópolis visto que toda a família, tanto de Marina, quanto de Matias, é do município. A família estava morando na cidade de Santos, litoral paulista, porém, nesta semana, chega a Cosmópolis. “Vamos fazer esta tentativa pela qualidade de vida da Nalu, estamos pensando em um ar mais seco, não mais tão úmido e ver como a pele da nossa Nalu reage. Logo, estaremos definitivamente morando em Cosmópolis”.
10º Rock Junina do Vinil
Em prol de ajudar a família e as necessidades da pequena Nalu, o “Vinil Moto Clube”, um grupo de motoqueiros de Cosmópolis, irá promover, nos dias 29 e 30 de junho, o 10° Rock Junina do Vinil. O evento irá arrecadar doações para o movimento “Na Luz de Nalu”, que de várias outras formas, tenta arrecadações. Neste evento, haverá uma urna, que estará disponível no evento para, voluntariamente, os presentes poderem ajudar”.
A edição contará com bandas de rock, área de camping, área kids, chuveiro quente, área de recreação e barracas típicas, onde serão comercializados quentão, vinho quente, pipoca, cuscuz, caldo, doces, refrigerante e cerveja. O evento será sediado a partir das 12h do dia 29/06 até às 21h do dia 30/06 na Chácara São Francisco, Rodovia SP 332 / km 140. A entrada é gratuita.
Próximos eventos
– III Encontro de Bateristas e Músicos Na Luz de Nalu, dia 15/06, às 16h00, no Rancho Fontana.
– 10° Rock Junina do Vinil MC, dias 29 e 30 de junho.
– Venda dos bilhetes da Ação Entre Amigos Na Luz de Nalu para o sorteio de uma moto seminova pela Loteria Federal em 27/07.
“Junte-se a nós e abrace esta causa. Todos juntos, na luz de Nalu. Página oficial: facebook.com/naluzdenalu”
