No dia 2 de abril, foi celebrado o Dia Mundial da Conscientização do Autismo
Na última sexta-feira, dia 2 de Abril, foi o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. A data foi criada a fim de propagar o que realmente é o autismo, derrubando preconceitos e trazendo esclarecimento a todos. O transtorno atinge cerca de 70 milhões de pessoas espalhadas pelo mundo, por isso, é muito importante conhecer mais sobre ele.
A Gazeta de Cosmópolis entrevistou Valeria Rosa, mãe de Álvaro Rosa Neto, de 7 anos, um dos estudantes da APAE Cosmópolis, que possui o transtorno. Ela comenta sobre a experiência de uma mãe que cuida de um filho autista.
Como é criar uma criança autista? Quais as principais dificuldades que você enfrenta?
“É bem difícil! Inicialmente, porque tive que aprender a cuidar, pesquisar para saber, buscar conhecimentos e é uma luta incessante por aprender para fazer o melhor para ele. Há uma dificuldade enorme, hoje, em inserir essas crianças na escola de um modo geral. Primeiro, porque faltam profissionais qualificados e, depois, porque é difícil encontrar em escolas regulares cotas de professores com monitores somente para a criança especial, como é exigido por direitos deles.
Então, tivemos muita dificuldade em relação a isso, onde tivemos que optar por escola paga por um bom período de tempo para ter o monitor para ele (porque, na época, ele ainda não andava; Álvaro andou com 3 anos e meio). Na verdade, a questão foi que ele não desenvolvia porque, mesmo sendo escola paga, tinha monitor, porém, profissionais não qualificados, onde nos chamavam para saber o que tinham que fazer. Enfim, há uma falta de realidade na questão de criança especial em escola regular, infelizmente.
Até chegarmos a APAE, que nos ofereceu parte dessa estrutura necessária para ele, porém, ainda são necessários atendimentos fora da APAE, pois, equoterapia, por exemplo, não faz parte do seu escopo, hidroginástica, enfim, outras terapias e médicos no geral. Ainda há um preconceito muito grande sobre a APAE, porém, o desenvolvimento dele com a APAE foi nítido logo nos primeiros meses, pois, são profissionais altamente capacitados, qualificados e treinados para cuidar e dar todo o suporte necessário.
E ainda acolhem toda a família. Hoje, ele está em uma sala com crianças do mesmo espectro, logo entendemos que “falam uma mesma linguagem”, com profissionais qualificados. O resultado vem com naturalidade, sobe cada dia um degrau e o desenvolvimento acontece”.
Seu filho já sofreu preconceito?
“Sim! Infelizmente, não foi somente uma vez. Não digo que seja por falta de conhecimento, mas sim, por julgar mesmo, o que vê. Porque é aquele ditado “mas não parece”. Como ele é ainda pequeno, quem sempre sofreu fomos nós, pais, porque ele ainda não entende o preconceito. Nós, pais, que tomamos a dor dele.
O preconceito vem da própria família, infelizmente, quando acha melhor se isolar da criança e não se fazer presente, isso é um preconceito. ‘Mas será que não se isolam por não saberem como lidar?’ Não! Se isolam por não quererem encarar a realidade mesmo, preconceito pela criança ser assim. Neste caso, hoje, nós que vemos e sofremos, mas, um dia, ele vai crescer e vai entender porque é tão ‘pequena sua família’.
Mas, acho que os maiores preconceitos já vivenciados por nós foram na questão do uso de fraldas. A pessoa ver eu trocando e vir me questionar, de forma inconveniente; a questão de, no início, ele vomitar demais e, na própria escolinha, não queriam ficar com ele por conta dos vômitos, e também nas questões dele não adentrar nas festinhas ou quando vamos, ficar por pouco tempo, por não frequentar os lugares que a maioria frequenta. Enfim, o preconceito aqui é na questão de julgar, o falar sem saber, infelizmente!”
Você teve o suporte de mais alguém na criação dele? Como tem sido isso?
“Sempre o Álvaro teve os cuidados presentes de pai e mãe. Fora nós, o único suporte que tenho desde seu nascimento é da minha mãe, uma avó excepcional que eu não teria palavras aqui para descrever tudo o que ela faz por ele diariamente. Desde os 6 meses de idade, quando eu ainda trabalhava CLT, foi ela que sempre cuidou dele. Até hoje, ela é tudo para mim, é a única pessoa que está presente em todos os momentos, na rotina da casa, nos acompanhando nas terapias, nas consultas, nos choros, nas alegrias, nas madrugadas… Apoia o Álvaro em tudo.
Hoje, sou eternamente grata pela mãe que eu tenho e pela avó presente que o Álvaro tem. E também posso contar, sem dúvida, com o que precisar, além de muito amor e afeto que eles têm pelo Álvaro, com a ajuda do meu pai, um avô carinhoso e com muito afeto por ele, meus irmãos (cunhado e cunhada) e também uma prima minha. Mas, em especial, no dia a dia, ‘full time’, meu suporte é minha heroína, minha guerreira, pra quem eu faço tudo que posso porque ela merece: minha mãe Mina!
Quero agradecer o convite para poder participar de um relato como mãe de uma criança autista por ser o mês da conscientização do autismo e aproveitar aqui para deixar uma mensagem para todas as mamães (quando menciono mamãe se estenda aqui aos papais também) que têm esses anjos azuis em suas casas.
Quero dizer que vocês são fenomenais! Que não é qualquer pessoa que consegue chegar onde chegamos. Quero dizer que não deixe a rotina, o cansaço, a falta de sono, o preconceito, a ansiedade, a depressão, a angústia por não conseguir fazer tudo o que quer fazer por eles; isso tudo que convivemos por fazermos parte de uma família especial, não deixe que nada disso tire o BRILHO dos olhos deles.
No dia em que você pensar em desistir, lembre dessa mensagem, corra lá e olhe fixamente para seu filho(a), atentamente nos olhos dele e você vai ter uma resposta, pois mesmo que não saia uma fala, mas ele vai estar te dizendo: Mamãe! Papai! Vovó! Vovô. Enfim, para você! Lute! Continue lutando por mim, pois, eu preciso de você! Eu preciso que você seja a minha voz!
Deus abençoe a todos”
Edneia, Presidente da APAE, e seu filho, Kaike
