A partir das 13 horas deste sábado, 02 de novembro, acontece a inauguração da loja ‘Na Luz de Nalu Venda de Garagem’. A loja, que conta com diversos produtos, como acessórios e roupas, fica localizada na Rua Dr. Moacir do Amaral, 70, em Cosmópolis. A equipe e família contam com as vendas e produtividade da loja para a causa da pequena Nalu, que sofre desde o nascimento com uma doença chamada Epidermólise Bolhosa. O convite da inauguração está extendido para toda a população .
O pai Matias Verdier revela estar ansioso. “Convidamos e contamos com o apoio de todos por essa causa tão nobre, quanto da Nalu. A cada dia que passa, nos sentimos mais recepcionados e agraciados pela solidariedade de toda a população de Cosmópolis, que sempre nos ajudou!”.
Relembre a história da Nalu
A pequena Nalu é uma bebê de dois anos de idade e que sofre de uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa – se trata de uma doença genética, de pele e não contagiosa. Além disso, ela afeta uma pessoa em cada 50 mil e é incurável.
Cuidados específicos
De acordo com o pai da pequena Nalu, Matias Verdier, a doença ocasiona, além de muitas dificuldades financeiras, cuidados específicos em relação ao dia a dia da criança, principalmente, no banho. “Temos que tomar muito cuidado para que ela nunca se machuque, qualquer atrito ou simples batida, ou até uma roupa mais grossa, acaba criando bolhas e feridas”.
Em relação ao banho, o pai é específico. “Nem todas as enfermeiras são treinadas para este tipo de banho. Cada banho leva em torno de duas a três horas. As bolhas precisam ser drenadas, exigem todo um cuidado, mas, em algumas situações, a pele da bolha acaba saindo e criando lesões”.
Dificuldades financeiras
Nesta linha, o pai comentou que, muitas vezes, não consegue trabalhar para ajudar a mãe, Marina Leite, o que ocasiona, também, dificuldades financeiras para a família que, além de precisar custear aluguel, alimentação e necessidades básicas, precisa de muitos curativos para a pele de Nalu. “Recentemente, fizemos o exame genético da Nalu para descobrir qual era o subtipo da doença dela, que se trata do simples severo generalizado. Descobrimos que as bolhas dela são mais superficiais. Então, na primeira idade até os nove/dez anos, é bem agressivo, por isso, ela tem bolhas no corpo todo, mas, a tendência é ir melhorando aos poucos. Mesmo assim, descobrimos que até mesmo determinados curativos estavam lesionando a bebê e estamos tomando todos os cuidados para melhorar a qualidade de vida dela”.
Os pais ainda afirmam que os custos não param por aí. “Precisamos levá-la a médicos em São Paulo, fazer exames, consultas e procedimentos especiais. Precisamos comprar roupas específicas para ela, projetadas para bebês que sofrem desta doença, além de outros custos”.
