Sexta-feira, 17 de julho de 2026

Mãe abandona tudo para cuidar do filho com doença genética rara em Cosmópolis

Família alerta para a importância do diagnóstico precoce

A rotina de Andrea Barbosa Teixeira Silva começa às seis da manhã e só termina depois da meia-noite. Moradora de Cosmópolis, ela dedica praticamente 24 horas do dia aos cuidados do filho Jessé Barbosa Silva, de 19 anos, diagnosticado com adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença genética rara e progressiva.

Os primeiros sintomas surgiram ainda na infância, com hiperatividade e dificuldades de aprendizagem, mas o diagnóstico só veio anos depois. Hoje, Jessé enfrenta limitações físicas e neurológicas e é acompanhado pela Unicamp.

Andrea defende a ampliação do teste do pezinho para possibilitar o diagnóstico precoce da doença. “Eu pediria pra Deus restituir tudo o que ele perdeu”, afirmou a mãe.